从“治不起”到“想开音乐会”，罕见病患儿小石头即将踏入小学

更新时间：2025-03-21 19:06  浏览量：4

（人民日报健康客户端记者 王艾冰 乔芮）“邀请你未来参加石头的音乐会！”3月20日，在罕见病患儿小石头的吉他独奏中，这个曾经只能瘫痪在床的7岁男孩，已经可以手持一把彩虹电吉他笑容满面地奏响旋律，也奏出了这一家人对生活的热爱。

来自山东济南的小石头在11个月大的时候被确诊脊髓性肌萎缩症，俗称婴儿渐冻症，曾经一年上百万元的治疗费用让这个家庭陷入了绝境。2021年，特效药诺西那生钠注射液通过谈判纳入医保药品目录，从70万元一针到现在3万多元一针，价格大幅降低，让小石头有了“生”的可能。

“不穿矫正鞋能站30秒，穿上能坚持两三分钟。”3月20日，小石头的父亲告诉人民日报健康客户端记者，这一数字背后是无数次的跌倒与重来。七年前，小石头发病时连坐立都困难，如今他已能借助矫正鞋和助行器练习短距离行走。每天定期的康复训练和终身用药成为生活日常，“我们始终相信，医学的发展，和国家政策的支持，越来越多的罕见病患者会拥有更多可能性”。

除了身体机能的改善，小石头在精细动作的把控上也有了进步。曾经握笔都颤抖的他，如今能歪歪扭扭地写字、画画；剥橘子皮时，也学会了用巧劲克服力量不足。“任何事情都要尝试，不能轻易自我否定。”石头爸爸的话成为他面对挑战的信念。

2025年年初，一把儿童玩具吉他意外成为小石头的“新伙伴”。起初，他因手指无力难以拨动弹片，几度想要放弃。家人鼓励他调整角度、寻找技巧，最终石头成功弹奏出《小星星》片段。“虽然音符衔接不完美，但每一次拨动都是突破。”石头父亲说，音乐不仅锻炼了手指灵活性，更让他感受到“我能行”的成就感。

今年9月，小石头或将踏入普通小学，这将是他首次接触集体生活。“心理落差是最大的挑战”。石头爸爸说，“但他需要学会应对。”也希望社会能给予罕见病群体更多包容，让他们在阳光下平等成长”。

谈及未来，家人没有设定宏大的目标，只愿小石头保持积极心态。“如果有一天，他能用吉他开一场小小音乐会，就是最好的礼物。”小石头爸爸笑着说。